L'ICSI : International Consumer Support for Infertility - www.icsi.ws (site en anglais) - , en partenariat avec Serono, a eu l'excellente idée de créer une brochure destinée aux proches des couples souffrant d'infertilité, afin de les aider à comprendre ce qu'ils vivent, de mieux appréhender ce fameux "monde parallele" ...

Voici le contenu de cette brochure :

  " L’infertilité peut être une expérience très stressante, et il est parfois difficile pour un ami ou un proche de comprendre ce qui lui arrive. Cela peut créer un malaise et susciter  des tensions dans les relations entre la personne infertile et les personnes qui lui sont proches.

  Cette brochure d’information décrit des faits et quelques aspects émotionnels liés à l’infertilité.

Elle traite de quelques faits médicaux afin de  permettre la modification de certains mythes liés à l’infertilité, de mieux comprendre les réactions émotionnelles de leurs proches.

  Votre ami ou un de vos proches a un problème d’infertilité et vous voulez en savoir plus...

  Les personnes qui font l’expérience de l’infertilité trouvent parfois difficile d’en parler. Cette brochure d’information a été créée afin de vous aider à comprendre certains problèmes médicaux et émotionnels qui y sont liés, et vous suggère la manière dont vous pourriez peut-être apporter de l’aide à votre ami ou à votre proche.

  Quelques faits médicaux

   1. Définition Un couple est considéré comme ayant un problème d’infertilité lorsqu’il n’y a pas eu de conception après 12 mois de rapports sexuels réguliers et non protégés.

  2. Environ 15% des couples en âge de procréer ont un problème d’infertilité

Vous trouvez cela difficile à croire? C’est parce que la plupart d’entre eux n’en parlent pas.

  3. L’infertilité n’est pas uniquement un problème féminin

Dans environ 40% des cas, c’est un facteur masculin qui est à l’origine du problème d’infertilité et dans environ 40% des cas, c’est un facteur féminin. Pour les 20% restant, il s’agit d’un problème commun, ou bien la cause est méconnue («idiopathique»).

  4. Les causes de l’infertilité sont nombreuses et variées

Quelques causes fréquentes sont: des problèmes liés à la production des spermatozoïdes ou des ovules, ou des problèmes liés aux trompes ou à l’utérus; une endométriose; de fréquentes fausses couches; une mauvaise qualité des spermatozoïdes. Quelques problèmes plus rares sont: des problèmes hormonaux et immunitaires (anticorps) aussi bien chez les hommes que chez les femmes.

  5. Les traitements contre l’infertilité sont nombreux et variés

Les traitements fréquents sont: des médicaments qui augmentent la production des ovules; des interventions chirurgicales pour déboucher les trompes; l’insémination chez la femme avec des spermatozoïdes de son partenaire ou quelques fois d’un donneur; la fécondation in vitro (FIV) et les traitements associés comme l’ICSI.

Certaines personnes essaient des traitements naturels comme la naturopathie, l’acupuncture ou la méditation. Les traitements contre l’infertilité ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde. Certains couples choisiront de créer une famille en adoptant un enfant. D’autres décideront de vivre sans enfants.

  6. «Se reposer» ou prendre des vacances ne «guérit» pas de l’infertilité

Pour 80% des couples, il existe une cause médicale connue. Pour ceux dont la cause reste inexpliquée (infertilité «idiopathique»), tout ce que nous savons est que la science médicale n’a pas encore pu établir la cause. Il n’y a pas de preuve que le stress soit une cause d’infertilité. Cependant, il existe beaucoup de preuves pour dire que l’infertilité provoque du stress!

  7. L’adoption ne «guérit» pas de l’infertilité

Vous avez probablement entendu parler d’un couple- ou peut-être en connaissez-vous - qui a vécu un problème d’infertilité pendant des années, qui a ensuite adopté un enfant, et qui a finalement vécu une grossesse. Peut-être avez-vous cru que ce couple a pu procréer parce qu’il a «arrêté d’y penser» Un certain nombre d’études ont examiné ce phénomène, et ont démontré que des couples infertiles qui n’adoptent pas ont les mêmes chances de vivre une grossesse après quelques années que les couples qui ont recours à l’adoption. Cela s’explique par le fait que seul un petit pourcentage des couples infertiles réussissent à concevoir un enfant après un certain nombre d’années. Nous entendons probablement davantage parler des  couples qui ont choisi la solution de l’adoption.

   Quelques aspects émotionnels

  1. L’infertilité est un événement de vie traumatisant et déstabilisant. La perte de sa fertilité - le rêve d’avoir une famille - est située sur le même plan que la perte d’un être cher. La dépression qu’un couple infertile peut connaître se poursuit parfois pendant des années.

 Pour la plupart des gens, avoir une famille fait partie d’un processus de vie normale: on va à l’école, on grandit, on se marie, on a des enfants, on passe des années à les éduquer, on prend sa retraite et on voit ses petits-enfants grandir. La perte de ce rêve est une expérience traumatisante. Nous vivons dans un monde où la plupart des gens réalisent ce rêve. Par conséquent, les couples infertiles sont constamment entourés d’images d’enfants et de familles - des rappels douloureux de ce qu’ils n’ont pas. Leurs amis et leurs familles  ont souvent des enfants précisément au moment où ils se battent contre le fait qu’ils ne peuvent pas en avoir.

   Vous devrez peut-être une fois ou l’autre apprendre à votre ami ou à votre proche que vous-même ou quelqu’un de votre entourage attend un enfant. Vous vous sentirez probablement mal à l’aise, et lui aussi.

Que pouvez-vous faire ? Ne le cachez pas ou ne le mettez pas de côté trop longtemps - dites-le-lui, avec sensibilité, et non pas devant un groupe de personnes mais plutôt lorsque vous serez seuls, ou en écrivant une lettre. Gardez à l’esprit que ces nouvelles le déstabiliseront et qu’il réagira peut-être d’une façon qui vous paraîtra étrange ou inconfortable.

   2. Certaines personnes ressentent leur infertilité comme une perte de contrôle totale

 L’infertilité implique la perte de contrôle de son avenir de procréation. Les personnes infertiles se trouvent parfois dans la position de devoir organiser leur corps et leurs vies autour d’une série d’investigations et  de cycles déterminés par la médecine; permettant ainsi à d’autres de scruter leur vie sexuelle et leurs organes génitaux; recevant des instructions sur les moments propices pour faire l’amour, sur le comment et quand se masturber dans un récipient en plastique; ou encore devant prouver leur capacité d’être parents à un département d’investigation gouvernemental (s’ils font une demande d’adoption). Les personnes infertiles vivent ceci comme une terrible perte de contrôle. Ils peuvent donc avoir des crises de colère dirigées envers  des cibles qui ne sont pas toujours les plus appropriées.

   3. Certaines personnes disent vivre, durant leur stérilité, des «hauts» et des «bas» d’origine émotionnelle, qui les font se sentir comme si elles étaient sur des montagnes russes dans un parc de jeux.

 Vous vous représentez comment cela peut être de se trouver sur une montagne russe - plus vous prenez de l’altitude, plus la descente est pénible. Les personnes infertiles décrivent parfois leur expérience de la manière suivante. Elles peuvent se sentir emportées par un «haut» d’optimisme lorsqu’elles commencent un traitement ou une nouvelle action (par ex. une demande d’adoption). Elles commencent alors à rêver de landaus et de cérémonies de baptême. Mais après cela, la réalité intervient. Les femmes ont de nouveau leurs règles, ou le traitement échoue, ou l’assistant social qui s’occupe de leur cas commence à poser des questions difficiles. A ce moment-là, les sentiments de ces personnes sont très fragiles et elles se sentent chuter d’un coup.

  4. Les personnes impliquées font face à l’impact émotionnel de leur infertilité de façon individuelle, bien qu’il y ait quelques points communs

  Dépression : C’est normal - et acceptable -que ces personnes se sentent déprimées par rapport à leurs problèmes de fertilité, et c’est aussi normal qu’elles évitent, à certains moments, le contact avec autrui

  Evitement: Ne soyez pas surpris ou vexés si votre ami ou votre proche ne veut pas passer de temps avec vous. Si vous avez une famille jeune ou si vous êtes enceinte, cela pourrait être bien trop douloureux pour eux d’être confrontés à votre fertilité. Peut-être ont-ils juste besoin d’être seuls pendant quelque temps. Les moments familiaux comme Noël, la fête des mères, la fête des pères et les baptêmes sont particulièrement difficiles pour eux car ils sont entourés des familles de tout le monde. Ils peuvent parfois se sentir obligés d’être présents à ces fêtes bien qu’ils se sentent très mal à l’aise. Cependant, n’arrêtez pas de les inviter, mais laissez-leur le choix de venir ou pas. Faites-leur savoir que vous avez envie de les voir, mais que vous comprendrez s’ils décident de ne pas venir. Ils ont besoin de savoir que vous les aimez, et peuvent éventuellement accepter quelques-unes de vos invitations. Essayez de ne pas couper les liens avec eux, même si cela fait quelque temps que vous ne les avez pas revus.

  Secrets: Certaines personnes n’ont pas envie de dévoiler leur infertilité, même à leur famille proche. Beaucoup d’entre elles ne se confient qu’à quelques proches. Les personnes qui font l’expérience de l’infertilité ont peut-être peur que les gens croient des choses fausses (par ex. qu’elles ne font pas les choses correctement), que les gens disent des choses fausses (par ex. « mon mari et moi n’avons eu qu’à nous regarder pour que je tombe enceinte! ») ou que les gens les mettent mal à l’aise. Certaines personnes pensent que c’est un sujet très personnel, et que cela ne concerne personne d’autre. D’autres encore se sentent trop vulnérables et sensibles à ce sujet pour en discuter avec autrui. Vous devriez respecter le désir  de confidentialité de votre ami ou de votre proche.

  Que puis-je faire d’autre pour soutenir mon proche ?

  Soyez disponible.

Il y aura des moments où il/elle ne voudra pas vous voir, mais dites-lui que vous êtes là pour lui quand il / elle en aura l’envie.

  Ecoutez.

La chose la plus précieuse que vous pouvez apporter est votre écoute. Malheureusement, il n’y a rien que vous puissiez dire qui les fera se sentir mieux, alors essayez de ne pas donner de conseils ou de les rassurer. Cela sera peut être difficile quand vous aurez envie de les réconforter. Parfois, des remarques bien intentionnées peuvent renforcer leur malaise: «je sais comment tu te sens» (alors que vous ne le savez pas); «alors, tu as plus de chance que....» (lorsqu’ils ne se sentent pas chanceux du tout); «tu ne devrais pas te sentir comme ça» (alors qu’ils se sentent ainsi de toute façon). Cependant, cela peut être bien de parler des  mauvaises nouvelles si vous savez qu’ils en ont eues, et de dire simplement «j’ai appris la mauvaise nouvelle, et je suis vraiment désolé» peut être incroyablement réconfortant.

Quelquefois, les personnes infertiles reçoivent le conseil de la part d’amis ou de proches de «simplement adopter», conseil qu’elles trouvent terriblement frustrant. Beaucoup ont envisagé cette alternative, et se sont rendu compte que cela n’est pas si évident d’adopter dans tel ou tel pays. De plus, il s’agit d’un processus difficile, aussi bien du point de vue émotionnel que financier. Ce n’est pas aussi simple que cela de «simplement adopter».

  Essayez de ne pas les juger.

 Vos amis ou vos proches peuvent faire des choses que vous trouvez fausses, voire même irrationnelles. Par exemple, ils peuvent décider de stopper un traitement quand ils auraient pu continuer, ou bien poursuivre lorsque cela vous semble évident que ça ne marchera jamais, ou adopter un enfant plutôt que d’essayer la FIV ou l’IAD. L’infertilité provoque des sentiments très intenses chez les gens. Vos amis peuvent trouver que la FIV provoque un stress émotionnel très intense; ou ils peuvent décider de persister avec un traitement inefficace afin de se prouver à eux-mêmes qu’ils ont tout essayé; ou alors ils peuvent décider de ne pas persister à cause des contraintes financières ou à cause des effets néfastes que l’échec a sur leur relation. Leurs sentiments liés à l’infertilité peuvent échapper à votre compréhension, alors essayez de ne pas les juger. Ils font probablement ce qui est juste pour eux. Vous les entendrez peut-être parler des personnes fertiles de façon agressive, ce qui pourrait vous inquiéter, par ex. «Parfois quand je vois une femme enceinte dans la rue j’ai envie de la bousculer» ou, «si je vois encore une autre voiture familiale pleine d’enfants avec le sourire satisfait de leur père, je vais me sentir mal et avoir envie de pleurer». Cela est normal (c’est un signe de deuil ou de jalousie), et il est acceptable d’en parler. Parfois ils ne peuvent pas s’empêcher de ressentir ces choses-là, mais cela ne veut pas dire qu’ils vont nécessairement faire ces choses!

  Suggérer qu’ils demandent de l’aide professionnelle si leur deuil ou leur dépression semble se prolonger et devenir handicapant.

 C’est normal pour votre ami ou votre proche infertile de faire l’expérience d’une dépression ou d’un deuil.

Mais si cela continue trop longtemps et interfère avec sa vie quotidienne et ses relations, il serait bien de lui suggérer qu’il demande l’aide d’un conseiller professionnel. Le personnel de son groupe de soutien ou l’unité de fertilité la plus proche pourra lui conseiller l’aide de quelqu’un. "